Στη Βουλή η ανάγκη άμεσης άρσης της παραβίασης της ισχύουσας νομοθεσίας σχετικά με τα ηλικιακά όρια παρακολούθησης εφήβων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στα Παιδιατρικά́ Νοσοκομεία-Ερώτηση βουλευτών ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ

Την άμεση άρση της παραβίασης της ισχύουσας νομοθεσίας σχετικά με τα ηλικιακά όρια παρακολούθησης εφήβων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στα Παιδιατρικά́ Νοσοκομεία ζητούν με ερώτησή τους προς τον Υπουργό Υγείας, βουλευτές του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ με πρωτοβουλία της βουλεύτριας Α’ Θεσσαλονίκης Κατερίνας Νοτοπούλου.

Όπως προκύπτει από Δελτίο Τύπου του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας που δημοσιεύτηκε στις 01/07/2024 στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία με απόφαση της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας έχει διακοπεί η παρακολούθηση παιδιών στο εξωτερικό ιατρείο ΙΦΝΕ καθώς και η εισαγωγή τους στις Παιδιατρικές Κλινικές για έγχυση βιολογικών παραγόντων και η νοσηλεία τους σε υποτροπές της νόσου επειδή ξεπέρασαν την ηλικία των 16 ετών.

Ωστόσο, σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία, ασθενείς με χρόνια νοσήματα που παρακολουθούνται από ειδικές μονάδες, εξετάζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, στα Παιδιατρικά Τμήματα/Κλινικές, στα εξωτερικά ιατρεία φορέων του ΕΣΥ και στα ιδιωτικά ιατρεία έως και την ηλικία των 18 ετών.

Επειδή η αιφνίδια διακοπή της παρακολούθησης των παιδιών με ΙΦΝΕ ενέχει σοβαρούς κινδύνους ως προς τη συνέχιση της λήψης ιατρικής περίθαλψης επιδεινώνοντας την πορεία της νόσου, προκαλώντας υποτροπές και επιπλοκές οι οποίες τελικά συνοδεύονται και από σοβαρή οικονομική επιβάρυνση του συστήματος υγείας,

Ερωτάται ο κ. Υπουργός:

1. Είναι σε γνώση του η απόφαση της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας σύμφωνα με την οποία στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία έχει διακοπεί η παρακολούθηση παιδιών στο εξωτερικό ιατρείο ΙΦΝΕ, η εισαγωγή τους στις Παιδιατρικές Κλινικές για έγχυση βιολογικών παραγόντων και η νοσηλεία τους σε υποτροπές της νόσου επειδή ξεπέρασαν την ηλικία των 16 ετών; Και εάν ναι πως την αντιμετωπίζετε;

2. Υπάρχουν και άλλα Νοσοκομεία, Παιδιατρικές Κλινικές/Τμήματα που έχουν προβεί σε αντίστοιχη πρακτική με αυτήν του Αγία Σοφία;

3. Σε ποιες ενέργειες προτίθεται να προβεί ώστε να εφαρμοστεί άμεσα η ισχύουσα νομοθεσία (Υπουργική Απόφαση υπ’ αριθμ. Γ5α/Γ.Π.οικ.79678) «Ασθενείς με χρόνια νοσήματα που παρακολουθούνται από ειδικές μονάδες, εξετάζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, στα Παιδιατρικά Τμήματα/Κλινικές, στα εξωτερικά ιατρεία φορέων του ΕΣΥ και στα ιδιωτικά ιατρεία έως και την ηλικία των 18 ετών»;

Αναλυτικά η ερώτηση όπως κατατέθηκε:

Ε Ρ Ω Τ Η Σ Η 

Προς τον κ. Υπουργό Υγείας

Θέμα: «Να αρθεί άμεσα η παραβίαση της ισχύουσας νομοθεσίας σχετικά́ με τα ηλικιακά́ όρια παρακολούθησης εφήβων με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στα Παιδιατρικά́ Νοσοκομεία»

            Σύμφωνα με Δελτίο Τύπου του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας που δημοσιεύτηκε στον τύπο στις 01/07/2024 (https://www.naftemporiki.gr/health/1702373/syllogos-atomon-me-noso-crohn-kai-elkodi-kolitida-na-synechistei-i-parakoloythisi-ton-efivon-asthenon-me-ifne-sto-agia-sofia/), στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία με απόφαση της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας έχει διακοπείη παρακολούθηση παιδιών στο εξωτερικό ιατρείο ΙΦΝΕ καθώς και η εισαγωγή τους στις Παιδιατρικές Κλινικές για έγχυση βιολογικών παραγόντων και η νοσηλεία τους σε υποτροπές της νόσου επειδή ξεπέρασαν την ηλικία των 16 ετών.

            Ωστόσο, σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία (Υπουργική Απόφαση υπ’ αριθ. Γ5α/Γ.Π.οικ.79678) «Ασθενείς με χρόνια νοσήματα που παρακολουθούνται από ειδικές μονάδες, εξετάζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, στα Παιδιατρικά Τμήματα/Κλινικές, στα εξωτερικά ιατρεία φορέων του ΕΣΥ και στα ιδιωτικά ιατρεία έως και την ηλικία των 18 ετών».

            Επειδή οι ΙΦΝΕ αποτελούν σοβαρά χρόνια νοσήματα και η παρακολούθηση των ασθενών γίνεται αποκλειστικά από εξειδικευμένους ιατρούς, όπως είναι οι ειδικοί παιδο-γαστρεντερολόγοι του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, στο οποίο μάλιστα λειτουργεί ξεχωριστό ειδικό ιατρείο ΙΦΝΕ.

Επειδή η αιφνίδια διακοπή της παρακολούθησης των παιδιών με ΙΦΝΕ ενέχει σοβαρούς κινδύνους ως προς τη συνέχιση της λήψης ιατρικής περίθαλψης επιδεινώνοντας τηνπορεία της νόσου, προκαλώντας υποτροπές και επιπλοκές οι οποίες τελικάσυνοδεύονται και από σοβαρή οικονομική επιβάρυνση του συστήματος υγείας.

Ερωτάται ο αρμόδιος κ. Υπουργός:

1. Είναι σε γνώση του η απόφαση της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας σύμφωνα με την οποία στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία έχει διακοπεί η παρακολούθηση παιδιών στο εξωτερικό ιατρείο ΙΦΝΕ, η εισαγωγή τους στις Παιδιατρικές Κλινικές για έγχυση βιολογικών παραγόντων και η νοσηλεία τους σε υποτροπές της νόσου επειδή ξεπέρασαν την ηλικία των 16 ετών; Και εάν ναι πως την αντιμετωπίζει;
2. Υπάρχουν και άλλα Νοσοκομεία, Παιδιατρικές Κλινικές/ Τμήματα που έχουν προβεί σε αντίστοιχη πρακτική με αυτήν του Αγία Σοφία;
3. Σε ποιες ενέργειες προτίθεται να προβεί ώστε να εφαρμοστεί άμεσα η ισχύουσα νομοθεσία (Υπουργική Απόφαση υπ’ αριθ. Γ5α/Γ.Π.οικ.79678) «Ασθενείς με χρόνια νοσήματα που παρακολουθούνται από ειδικές μονάδες, εξετάζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, στα Παιδιατρικά Τμήματα/Κλινικές, στα εξωτερικά ιατρεία φορέων του ΕΣΥ και στα ιδιωτικά ιατρεία έως και την ηλικία των 18 ετών»;

Οι ερωτώντες Βουλευτές

Νοτοπούλου Κατερίνα

Παναγιωτόπουλος Ανδρέας

Αποστολάκης Ευάγγελος

Γαβρήλος Γιώργος

Ηλιόπουλος Όθων

Θρασκιά Ράνια

Καλαματιανός Διονύσης

Κασιμάτη Νίνα

Κόκκαλης Βασίλης

Λινού Αθηνά

Μάλαμα Κυριακή

Μπάρκας Κώστας

Παπαηλιού Γιώργος

Παππάς Πέτρος

Πούλου Γιώτα

Ψυχογιός Γιώργος