06/12/2022

Ερώτηση βουλευτών ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ: Αδιαφορία της κυβέρνησης για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που βιώνουν οι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον

ΕΡΩΤΗΣΗ

Προς τους κκ. Υπουργούς
Υγείας
Εργασίας & Κοινωνικών Υποθέσεων

Θέμα: Αδιαφορία της κυβέρνησης για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που βιώνουν οι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική, χρόνια και περίπλοκη νευρο-εκφυλιστική ασθένεια που εμφανίζεται στην πλειοψηφία των ασθενών μετά την ηλικία των 60 ετών. Σύμφωνα με διαθέσιμες επιδημιολογικές μελέτες, περίπου το 2% των ανθρώπων ηλικίας άνω των 65 ετών παρουσιάζει συμπτώματα της ασθένειας αυτής, ενώ σπανιότερα, η εκδήλωση της νόσου μπορεί να εμφανιστεί πριν την ηλικία των 50 ετών και αφορά περίπου το 10-15% των περιπτώσεων. Επιπλέον, υπάρχουν ενδείξεις για επερχόμενη «πανδημία της νόσου Πάρκινσον», καθώς αναμένεται μέσα στα επόμενα 30 έτη να υπερδιπλασιαστεί ο αριθμός των πασχόντων από τη νόσο, λόγω της γήρανσης του πληθυσμού, αλλά και μιας ανεξήγητης αύξησης των νέων περιστατικών.

Για αρκετούς χτυπά σε παραγωγική ηλικία, καθηλώνοντας τους ίδιους και τις οικογένειές τους, προκαλώντας δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος, το οποίο επιβαρύνει και μετακυλίεται στο εθνικό σύστημα υγείας. Η στήριξη της πολιτείας, ακόμη κι όταν επιχειρείται, αποδεικνύεται ανεπαρκής, αφού η έλλειψη στρατηγικού σχεδιασμού καθιστά τις όποιες προσπάθειες δυσλειτουργικές και ανώφελες, τόσο για τους ασθενείς, όσο και για την πολιτεία. Καθώς εκείνες εκφυλίζονται από το πολυδαίδαλο της γραφειοκρατίας, το έλλειμμα της ενημέρωσης και την αδυναμία πρόσβασης των ηλικιακά βεβαρημένων ασθενών της νόσου.

Τα κυριότερα ζητήματα, όπως τα έχει θέσει ο νεοσύστατος (ιδρύθηκε το 2019) Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Ʃ.Ο.Ν μέσα από επανειλημμένες ενέργειες και επιστολές του, αφορούν:

- Την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Ενώ πρόκειται για χρόνιο ανίατο νευρολογικό νόσημα, χωρίς θεραπεία που να αναστρέφει την επιδεινούμενη πορεία του, οι νοσούντες δεν δικαιούνται τις ελαφρύνσεις που ισχύουν σε άλλα συναφή δυσίατα νευρολογικά νοσήματα, όπως π.χ. Φαρμακευτική κάλυψη με ποσοστό συμμετοχής ασφαλιζόμενου στο 0% από 10% που είναι τώρα (εξίσωση με την άνοια, μυασθένεια, σκλήρυνση κατά πλάκας). Επιπλέον, καταγράφεται έλλειψη Κέντρων τόσο στον δημόσιο όσο και τον ιδιωτικό τομέα, που να προσφέρουν μια ολιστική αντιμετώπιση της νόσου με συμμετοχή πολλαπλών ιατρικών ειδικοτήτων, αλλά και επαγγελματιών υγείας με εξειδίκευση στη νόσο, κάτι που είναι δεδομένο στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες. Η οικονομική στήριξη από την Πολιτεία γεννά το τεράστιο ζήτημα της αναθεώρησης του αντικειμένου τρόπου προσδιορισμού του ποσοστού αναπηρίας.

- Την αντικειμενικότητα της πιστοποίησης της αναπηρίας από τα ΚεΠΑ, τη στελέχωση των επιτροπών από εξειδικευμένους επιστήμονες και την αποσαφήνιση των κριτηρίων απονομής δικαιωμάτων, όπως το επίδομα απόλυτου αναπηρίας και το εξωιδρυματικό. Οι καταγγελίες ασθενών για τα ΚεΠΑ δεν έχουν τέλος.

- Τον κοινωνικό αποκλεισμό και την αδυναμία των ηλικιακά βεβαρημένων ασθενών να έχουν πρόσβαση στην πληροφόρηση και τον εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών υγείας, τον ψηφιακό αναλφαβητισμό και την ανάγκη επιμόρφωσης στη χρήση των μέσων επικοινωνίας και των ψηφιακών εφαρμογών υγείας.

- Την αξιοποίηση από τον ΕΟΠΥΥ των σύγχρονων θεραπευτικών μεθόδων, όπως οι νευροδιεγέρτες, οι σύγχρονες συσκευές συνεχούς έγχυσης και οι αισθητήρες παρακολούθησης.

- Την άρση της αναστολής των χειρουργικών επεμβάσεων DBS. Στο προχωρημένο στάδιο της νόσου, τα φάρμακα χάνουν την αποτελεσματικότητά τους και η νόσος δεν ελέγχεται πλέον. Ο εν τω βάθει εγκεφαλικός ερεθισμός (DBS) σαν να «γυρνά πίσω το ρολόι» της νόσου. Από την άνοιξη του 2022, και παρά την έγκριση από το ΑΥƩ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο), το μοναδικό δημόσιο νοσοκομείο που διενεργεί τις εν λόγω επεμβάσεις, το Αττικό Νοσοκομείο, δεν προβαίνει στην παραγγελία των αναγκαίων ειδικών υλικών, όπως κάνει για όλες τις υπόλοιπες επεμβάσεις και νοσηλείες, με ασαφείς δικαιολογίες περί αναμονής έγκρισης επιπλέον χρηματοδότησης πλην του τακτικού προϋπολογισμού του νοσοκομείου και διάφορες άλλες υπεκφυγές.

Δεκάδες ασθενείς είτε έχουν ήδη υποβληθεί σε επέμβαση DBS και με την πάροδο των ετών έχουν ανάγκη για αλλαγή του νευροδιεγέρτη, είτε περιμένουν σε λίστα αναμονής να χειρουργηθούν. Με τον τρόπο αυτό γίνεται διάκριση ενάντια στους ασθενείς με νόσο Πάρκινσον, με αποτέλεσμα την πολύμηνη και βασανιστική αναμονή για τον προγραμματισμό της επέμβασης, βάζοντας σε αρκετές περιπτώσεις σε κίνδυνο την υγεία και τη ζωή τους.

Επειδή η αντιμετώπιση των προβλημάτων των ασθενών είναι άκρως ευαίσθητο κοινωνικό ζήτημα, που χρήζει σοβαρούς και συντονισμένης αντιμετώπισης,

Ερωτώνται οι κ.κ. Υπουργοί:

1. Είναι στις προθέσεις της κυβέρνησης να ασχοληθεί με τα δίκαια αιτήματα των ασθενών με νόσο Πάρκινσον;

2. Υπάρχει στρατηγικός σχεδιασμός για την αντιμετώπιση της αντιμετώπισης της νόσου του Πάρκινσον, που φαίνεται ότι θα αποτελέσει πρόκληση για τη δημόσια υγεία τα επόμενα χρόνια;

Οι ερωτώντες βουλευτές

Χατζηγιαννάκης Μίλτος

Ξανθός Ανδρέας

Φωτίου Θεανώ

Αυλωνίτης Αλέξανδρος-Χρήστος

Βαρδάκης Σωκράτης

Βαρεμένος Γιώργος

Βέττα Καλλιόπη

Δρίτσας Θεόδωρος

Ζαχαριάδης Κωνσταντίνος

Ηγουμενίδης Νίκος

Θραψανιώτης Μανώλης

Καλαματιανός Διονύσης

Κασιμάτη Νίνα

Καφαντάρη Χαρά

Κόκκαλης Βασίλης

Μάλαμα Κυριακή

Μάρκου Κωνσταντίνος

Μουζάλας Γιάννης

Μπαλάφας Γιάννης

Μπάρκας Κωνσταντίνος

Μπουρνούς Γιάννης

Μωραΐτης Αθανάσιος (Θάνος)

Ξενογιαννακοπούλου Μαριλίζα

Παπαδόπουλος Αθανάσιος (Σάκης)

Παπαηλιού Γιώργος

Παπανάτσιου Κατερίνα

Σαντορινιός Νεκτάριος

Τζάκρη Θεοδώρα

Τζούφη Μερόπη

Τριανταφυλλίδης Αλέξανδρος

Φάμελλος Σωκράτης

Φίλης Νίκος

Χρηστίδου Ραλλία