Σήμερα στη χώρα μας οι ασθενείς που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, την πιο συχνή κληρονομική νόσο της λευκής φυλής, ξεπερνούν τους 800, και το 1/3 από αυτούς έχει ενηλικιωθεί. Ακόμη ενώ ο μέσος όρος ηλικίας των πασχόντων στα αναπτυγμένα κράτη είναι τα 35 έτη, στην Ελλάδα εξαιτίας της μεγάλης έλλειψης της απαραίτητης υποδομής και εξειδικευμένης περίθαλψης είναι πολύ μικρότερος.

Είναι γεγονός ότι, μόνο με την οργανωμένη ιατρική παρακολούθηση και νοσηλεία από ειδικά εξειδικευμένα κέντρα αντιμετώπισης της νόσου μπορεί να βελτιωθεί η  ποιότητα ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και να αυξηθεί η επιβίωση τους. Επίσης, βάσει διεθνών στάνταρ νοσηλείας και περίθαλψης, ο ιατρός που παρακολουθεί τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση πρέπει να  έχει προηγουμένως εξειδικευτεί σε ειδικό κέντρο Κυστικής Ίνωσης.

Στη χώρα μας δεν υπάρχει κανένα ανεξάρτητο εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης που να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνώς αναγνωρισμένα πρότυπα. Μόνο στο Νοσοκομείο Παίδων «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» λειτουργεί αναγνωρισμένο παιδιατρικό τμήμα Ινοκυστικής Νόσου, το οποίο όμως δεν είναι πλήρως στελεχωμένο και παρουσιάζει έλλειψη της απαραίτητης υποδομής, ιδίως για τη νοσηλεία των ασθενών. Στη Βόρεια Ελλάδα και την Κρήτη δεν υπάρχει εξειδικευμένος γιατρός για παιδιά και ενήλικες πάσχοντες. Η μοναδική αναγνωρισμένη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων που λειτουργεί μέσα σε πνευμονολογική κλινική του νοσοκομείου  «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ» των Αθηνών υποστηρίζεται από έναν μόνο εξειδικευμένο στην Κυστική Ίνωση πνευμονολόγο, ο οποίος σύντομα πρόκειται να συνταξιοδοτηθεί, ενώ στο Νοσοκομείο «ΣΩΤΗΡΙΑ» των Αθηνών, το ιατρείο Κυστικής Ίνωσης, λειτουργεί για περισσότερα από 14 χρόνια άτυπα, χωρίς να έχει ενταχθεί στον Οργανισμό του Νοσοκομείου και παρουσιάζει και αυτό έλλειψη στελέχωσης και υποδομής. Ως εκ τούτου, οι ενήλικες ασθενείς όλης της Ελλάδας αναγκάζονται να μεταβαίνουν στα νοσοκομεία των Αθηνών ακόμα και για λόγους παρακολούθησης της νόσου, επιβαρυνόμενοι με τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής, ενώ μικρός αριθμός ασθενών που ζουν στην Βόρεια Ελλάδα, νοσηλεύεται σε μονάδα αναπνευστικών λοιμώξεων του Α.Π.Θ. και παρακολουθείται από μη εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό, κάτι που αν όχι επικίνδυνο, τουλάχιστον εγκληματικό θα μπορούσε ευκόλως να χαρακτηριστεί. Επιπρόσθετα, μετά από επανειλημμένες ενέργειες και πιέσεις του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση ελήφθη απόφαση του Δ.Σ. του Νοσοκομείου «ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ» της Θεσσαλονίκης, ήδη από τις αρχές Απριλίου 2009, με την οποία εγκρίθηκε η τροποποίηση του Οργανισμού του Νοσοκομείου με την προσθήκη του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης στα πλαίσια του ΕΣΥ και αποφασίστηκε η πρόσληψη ιατρών προκειμένου να εξειδικευθούν στο νόσημα και να αναλάβουν τη νοσηλεία των ενηλίκων ασθενών και παρά το γεγονός ότι έχει διαβιβαστεί στην αρμόδια ΔΥΠΕ, καμία ενέργεια δεν έχει γίνει για την υλοποίηση της. Για την Κρήτη, τόσο για τα παιδιά, όσο και για τους ενήλικες ασθενείς, δεν υπάρχει κανένας σχεδιασμός, και οργάνωση για τη δημιουργία κέντρου Κυστικής Ίνωσης ή την εξειδίκευση ιατρού στο νόσημα, πέρα από διαρκείς δεσμεύσεις και ευχολόγια των αρμοδίων για την επίλυση του προβλήματος.

Επίσης, σημαντικό πρόβλημα παρατηρείται στην συμμετοχή των ασθενών για την αγορά ιατρικών βοηθημάτων και εξοπλισμού. Τα ιατρικά βοηθήματα που είναι αναγκασμένοι να χρησιμοποιούν καθημερινά οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουν πολύ υψηλό κόστος και έτσι οι ασθενείς και οι οικογένειες τους επιβαρύνονται και εξουθενώνονται οικονομικά και με αυτό, αφού ανάλογα με το ταμείο ασφάλισης, η συμμετοχή μπορεί να ανέρχεται και στο 25%. Επιπλέον, εδώ και μερικούς μήνες, έχει προκύψει ιδιαίτερα σημαντικό πρόβλημα που αφορά στην αγορά των, απολύτως απαραίτητων για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, νεφελοποιητών, διότι ορισμένα ασφαλιστικά ταμεία (ΟΓΑ, ΝΑΤ, ΙΚΑ) αποφάσισαν την επιβολή ανώτατου αποδοτέου ποσού για την αγορά αυτών των ιατρικών βοηθημάτων και των αναλωσίμων τους, το οποίο υπολείπεται σημαντικά της πραγματικής δαπάνης για την αγορά τους, με αποτέλεσμα να επιβαρύνονται οι ασθενείς με ιδιαίτερα μεγάλα χρηματικά ποσά για την αγορά των ιατρικών αυτών βοηθημάτων που είναι αναγκασμένοι να τα χρησιμοποιούν καθημερινά για πολλές ώρες. Επίσης, η τακτική του ΙΚΑ να δανείζονται από το ΙΚΑ οι ασθενείς τους νεφελοποιητές που στο παρελθόν είχαν χρησιμοποιήσει άλλοι ασθενείς, θέτει σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών με Κυστική Ίνωση, αφού η αλληλοδιαδοχική χρήση νεφελοποιητών εγκυμονεί κινδύνους για τη ζωή τους, διότι οι πάσχοντες από Κυστική Ίνωση είναι επιρρεπείς σε λοιμώξεις, ιδίως του αναπνευστικού συστήματος.

Θα θέλαμε να επισημάνουμε ότι το κόστος είναι πραγματικά τεράστιο για την οικογένεια, για όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Ακόμη είναι απάνθρωπο, γιατί είναι ουσιαστικά η μοναδική υποστήριξη που η κοινωνία μπορεί να παρέχει στους ασθενείς αυτούς. Δεν μπορούμε να σώσουμε τη ζωή τους, δεν μπορούμε να τους συμπαρασταθούμε στον διαρκή φόβο και πόνο. Το μόνο που μπορούμε είναι να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Τους το χρωστάμε.

Ερωτώνται οι αρμόδιοι Υπουργοί:

1.    Προτίθεται το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης να προχωρήσει στη δημιουργία ανεξάρτητων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Κρήτη και ποιος είναι ο σχεδιασμός του για την ίδρυση των Κέντρων αυτών;

2.    Προτίθενται να εξετάσουν το ζήτημα της παροχής δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης για τους πάσχοντες από Κυστική Ίνωση;

Οι ερωτώντες  βουλευτές

Μιχάλης  Κριτσωτάκης

Αναστάσιος Κουράκης